04 décembre 2008

Téléthon

Nous sommes à 36 heures de l'ouverture du 22 téléthon où on avait récolté en 2007,  102 315 233 euros, même si nous sommes en période de crise  pour la majorité d'entre nous  mais cela va très bien pour les autres (voyez ce que je veux dire) faites le 36 37 afin d'exploser aussi bien le record des promesses que les sommes finales récoltées car on doit vaincre ces maladies génétiques et orphelines à tout prix. Car quand on aurait vaincu ces maladies, cela aura des incidences pour les guérisons des cancers et autres. Donc faîtes le 36 37.

08 septembre 2008

Les jeux paralympiques

Voici un site où vous pourrez suivre les résultats des français et autres nations. Je trouve qu'avec 4500 journalistes la couverture télévisuelle est loin d'être à la hauteur. Comme les années précédentes, c'est toujours pareil. Une quasi-indifférence entoure ces jeux qui existent pourtant depuis 1970 et ce n'est pas quelques minutes qui feront connaître ces  jeux au grand public et  qui mériteraient d'être couverts un petit peu plus.

Voici le lien http://www.france-paralympique.fr/

Bonne lecture à tous.

Si vous avez des réactions n'hésitez pas, vous avez l'habitude.

14 avril 2008

Téléthon : résultats définitifs

Voici les résultats définitifs du téléthon 2007. L'AFM a récolté très exactement

102 315 233 Euros

Merci à tous pour les malades. Pour plus d'infos, allez sur le site http://www.telethon.fr/

29 mars 2008

 

Handicapés, malades et invalides défilent pour un revenu "décent"

Par Martine VERON AFP - Samedi 29 mars, 07h30

PARIS (AFP) - Plus de 25.000 personnes handicapées, malades ou invalides sont attendues samedi à Paris, pour une "marche vers l'Elysée" à l'appel du collectif d'associations "Ni pauvre, ni soumis", qui réclame un revenu d'existence "décent", au moins égal au Smic.

Vendredi, le ministre du Travail Xavier Bertrand a déclaré que la manifestation était le "signe d'une attente légitime" et qu'il allait recevoir les associations mardi, avec Valérie Létard.

"Aujourd'hui, des centaines de milliers de personnes handicapées, atteintes de maladie invalidante ou victimes d'accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté" (817 euros par mois pour une personne seule), affirme le collectif.

Pour cette manifestation "historique", le collectif, qui regroupe une centaine d'associations, a affrêté 13 trains et 5 avions, 700 autocars et minibus.

Rendez-vous est donné samedi à 11h00 place de la République, pour un début de manifestation à 13h00 vers la place de l'Opéra, d'où une délégation partira à l'Elysée.

"Quand on sait l'effort que cela signifie pour un handicapé de se déplacer, cela montre bien la motivation des gens. Avec des moyens logistiques supérieurs, on aurait pu doubler le nombre", a déclaré Emmanuel Loustalot, délégué de l'APF (paralysés de France) à Montpellier.

La question des ressources des personnes handicapées a été insuffisamment traitée par la loi handicap de février 2005, estiment les associations.

Elle a certes créé une "prestation de compensation" destinée aux aides matérielles et humaines, mais n'a pas amélioré les revenus d'existence, déplorent-elles.

"On peut avoir une aide 24h/24 mais être réduit à une activité de survie", explique l'APF. Quelque 810.000 handicapés, qui ne peuvent pas ou plus travailler, vivent avec les 628,10 euros de leur allocation adulte handicapé (AAH).

La confirmation par Nicolas Sarkozy mardi, quatre jours avant la manifestation, de revaloriser l'AAH de 5% en 2008, conformément à sa promesse électorale, "n'a fait que mobiliser les gens", souligne le secrétaire général de la Fnath (accidentés de la vie) Arnaud de Broca.

"On rend d'un côté ce qu'on prend de l'autre", dit-il, rappelant que les bénéficiaires de l'AAH ne sont pas exonérés des franchises médicales créées par le gouvernement.

Les associations craignent aussi que l'accent mis par le gouvernement et le chef de l'Etat sur l'emploi des handicapés, avec une conférence nationale le 10 juin centrée sur ce thème, n'ait pour effet de "culpabiliser" ceux qui ne peuvent travailler.

Nicolas Sarkozy a déclaré mardi qu'il fallait avoir "le courage de revoir les conditions de l'allocation", de façon à privilégier l'accompagnement vers l'emploi.

"Cela signifie de manière insidieuse qu'il y a des handicapés qui pourraient travailler mais préfèrent l'assistance", estime Patrice Tripoteau, responsable à l'APF.

"Tout le monde est d'accord pour dire que la meilleure solution, c'est d'avoir un emploi, mais il y a des problèmes de formation, d'accessibilité, de discrimination, et beaucoup ne peuvent pas travailler, doit-on les laisser sous le seuil de pauvreté ?", interroge Arnaud de Broca.

Rappelant que la solidarité familiale ne doit pas se substituer à la solidarité nationale, les associations demandent un réel accès à la formation et à l'emploi pour ceux qui le peuvent, la garantie d'un revenu décent pour les autres, et une harmonisation des régimes existants.

28 mars 2008

Allocation adultes handicapés :le gouvernement peut mieux faire

                                                                                                                                   Jeudi 27 Mars 2008
                         

Lors d'une table ronde sur le thème du handicap au travail mardi 25 mars 2008 à Tarbes, Nicolas Sarkozy a annoncé l'augmentation de 5 % de l'allocation adultes handicapés (AAH) pour cette année 2008. Les associations de handicapés voient dans cette réévaluation les premiers pas de la concrétisation d'une promesse du chef de l'état : augmenter l'AAH de 25 % échelonnés sur les cinq ans du mandat présidentiel. En France, environ 800 000 personnes handicapées et "fortement éloignées de l'emploi" seraient bénéficiaires de l'AAH en raison de leur incapacité à travailler.

Actuellement, le montant de l'AAH s'élève à 628,10 € mensuels après avoir déjà été revalorisé de 1,1 % en janvier dernier. Avec ces 3,9 % supplémentaires, l'allocation allouée aux adultes handicapés devrait s'établir à un peu plus de 650 € à partir du 1er septembre 2008. Soit une hausse de 31 € par mois à la fin de l'année. Un revenu toujours inférieur au seuil de pauvreté (681 € pour une personne seule). Pour le président de l'Association des Paralysés de France (APF) Jean-Marie Barbier, cette mesure n'est pas suffisante et ne fait qu'appliquer les textes en vigueur. L'APF souhaite aussi que l'AAH ne dépende plus des ressources du conjoint car beaucoup de personnes handicapées en couple voient leur allocation significativement diminuer dès lors que le conjoint travaille.

Regroupées au sein du mouvement "Ni Pauvre Ni Soumis", les associations ont prévu une manifestation samedi afin de réclamer un "revenu d'existence" ou un revenu de remplacement dont le montant serait au moins égal au Smic brut (1 280 € actuellement). Le collectif demande également une revalorisation "au moins équivalente pour la pension d'invalidité, les rentes d'accident du travail et de maladies professionnelles". Les associations de "Ni Pauvre Ni Soumis" attendent environ 20 000 personnes pour cette "marche vers l'Elysée" qui partira à 11h de la Place de la République.

Source : Communiqué de l'APF - mars 2008

14 décembre 2007

Education nationale : l'Etat malhonnête ?
Publié le : 13/12/2007
Auteur(s) : Léon Denormandy
Résumé : L'Etat ne chercherait il pas à s'exonérer de ses obligations en matière d'emploi des personnes handicapées ?

C'est ce que l'on pourrait croire à la vue d'un amendement adopté à l'Assemblée nationale et qui permettrait à l'Education nationale de ne pas verser toute sa contribution au Fonds d'insertion des personnes handicapées dans la Fonction publique (FIPHFP).

Les associations et syndicats membres du comité national du FIPHFP protestent contre cette mesure injuste qui serait l'occasion pour l'Éducation Nationale de ne pas respecter son obligation de recrutement de personnels handicapé, alors qu'elle ne respecte pas le taux de 6% d'agents handicapés.

La loi du 11 février 2005 oblige les organismes publics de plus de 20 salariés qui ne respectent pas l'obligation d'employer 6% de personnes handicapées, à verser une contribution annuelle au Fonds, destinée à aider les personnes handicapées à entrer dans la fonction publique, financer des aménagements de postes de travail, ou rémunérer des assistants pour maintenir en poste un fonctionnaire handicapé.

L'amendement en cause permettrait aussi à l'Education nationale de déduire de sa contribution au FIPHFP les dépenses engagées pour l'accompagnement individuel des enfants handicapés (auxiliaires de vie scolaire) dans les classes. Tout ceci en profonde contradiction avec les moyens nécessaires pour l'accompagnement à l'école des enfants handicapés.


Sept syndicats de fonctionnaires (CGT, CFDT, FO, FSU, Unsa, CFTC, CFE-CGC), et six associations (Fnath, APF, Unisda, Unapei, Unafam, CNPSAA) ce sont unis pour condamner cet amendement, qui au passage permet à l'Education nationale de ramener sa facture au FIPHFP de 20 millions d'euro à zéro !

09 décembre 2007

Téléthon 36 37

Le Téléthon recueille 96 millions d'euros de promesses de don

Reuters - Dimanche  9 décembre, 09h46

PARIS (Reuters) - La 21e édition du Téléthon s'est achevée dans la nuit de samedi à dimanche sur 96.228.136 euros de promesses de dons pour lutter contre les maladies neuromusculaires.
En 2006, les Français avaient promis 101 millions d'euros. Cette année, l'opération était parrainée par la chanteuse Liane Foly et par le comédien Kad Merad.

Mon analyse

Même si les promesses de dons ont été en baisse cette année par rapport à l'année dernière  du sans doute au  temps exécrable que nous avons eu ce week-end, je trouve personnellement que le chiffre de 96 millions n'est pas si mal que cela même si on peut toujours mieux faire  et tire mon chapeau à tous ceux qui ont bravé les intempéries pour animer pendant trente heures ce 21 ème téléthon et à ceux qui ont  donné.

Je rappelle à ceux qui ne l'ont pas encore fait que le 36 37 est encore ouvert jusqu'à vendredi.

09 novembre 2007

Je viens de découvrir un tout nouveau site qui est consacré aux I.M.C (Infirme Moteur Cérébral) je  vous mets le site ici et dans la catégorie adéquate.

http://www.imc.apf.asso.fr/

27 octobre 2007

Jean-Marie Barbier, président de l'Association des Paralysés de France, réagit au renvoi sine die, par la Secrétaire d'État à la solidarité, de la revalorisation des ressources dont l'Allocation Adulte Handicapé           (A.A.H) ...

  Les gouvernements successifs et les parlementaires n'ont pas voulu traiter le sujet des ressources des personnes en situation de handicap dans la loi du 11 février 2005. Les mobilisations de nos adhérents, en 2004 et 2005, ont permis à plus de 50.000 personnes de bénéficier du complément ressources de l'A.A.H. En décembre 2006, plusieurs milliers de bénéficiaires du fonds supplémentaire d'invalidité ont pu également accéder à ce complément, grâce à notre action. Cela n'est bien sûr pas suffisant. Le rapport adopté par le Conseil National consultatif des Personnes Handicapées (C.N.C.P.H) le 4 avril 2007 le démontre. 

Aujourd'hui, le Président de la République et le gouvernement, malgré leurs engagements, ne proposent qu'une augmentation de 2,1% pour l'A.A.H en 2008. Nous ne sommes toujours pas entendus.
         
Les adhérents de l'A.P.F ont exprimé en Assemblée Générale en juin 2007 leur colère et demandent "d'engager une pression constante et inter-associative  nationale dès maintenant et jusqu'à la création d'un véritable revenu d'existence". C'est pour cela qu'avec la Fédération Nationale des Accidentés du Travail et Handicapés (FNATH), nous avons lancé un appel interassociatif   au Président de la République, cosigné par plus de 50 organisations.
         
Le gouvernement s'interroge aujourd'hui sur la pertinence d'une augmentation  de l'A.A.H en craignant qu'en "revalorisant l'A.A.H on rende encore plus désincitatif l'accès à l'emploi" et en souhaitant avoir une approche plus globale. Mais quelle approche globale ? Une approche seulement fondée sur le travail ? Et les personnes qui ne peuvent travailler ou sont trop éloignées de l'emploi ?
         
Certes, les adhérents de l'A.P.F veulent en priorité accéder à l'emploi,  pour ceux qui le peuvent. Mais rappelons que le taux de chômage des personnes en situation de handicap est plus de deux fois supérieur au  reste de la population et leur temps de chômage dure quatre fois plus que la moyenne nationale...
         
Et l'État ne marque pas sa volonté de faciliter l'emploi, en tardant  à signer le décret sur l'accessibilité des locaux de travail et au regard de la situation catastrophique du démarrage du Fonds d'Insertion Professionnelle  des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique (équivalent de l'AGEFIPH dans le secteur public).
         
L'incitation vers le travail peut s'inscrire dans le cadre du revenu de solidarité active, mais les personnes en situation de handicap sont à ce jour oubliées de ce dispositif. Le président de la République a  confié à Martin Hirsch, Haut-Comissaire aux solidarités actives contre la pauvreté, le soin de lancer un "Grenelle de l'insertion". Nous sommes concernés par ce Grenelle. L'A.P.F a donc demandé à participer aux travaux préparatoires.
         
Mais nous alertons l'opinion et les pouvoirs publics sur l'inacceptable  condition des personnes qui ne peuvent accéder à un emploi et qui conjuguent pauvreté et handicap ou maladie. Que dire de celles qui, après 60 ans, voient encore leur revenu baisser avec le minimum vieillesse ? Au-delà  de l'A.A.H, c'est bien une réflexion sur l'ensemble des ressources qu'il faut aborder. Malgré toutes les interventions de l'A.P.F auprès du Président de la République et du gouvernement depuis le mois de juin, nous n'avons à ce jour aucune réponse. Le rapport du C.N.C.P.H semble enterré.
         
Pourtant, l'A.P.F est plus que jamais déterminée à obtenir de réelles avancées. Aujourd'hui ses conseils départementaux relaient l'appel au Président de la République avec les autres associations et l'adressent  au Préfet. Les parlementaires sont également interpellés. L'A.P.F n'exclut pas d'amplifier sa pression par une mobilisation nationale de grande  envergure, sans précédent en France, dans les prochains mois.
         
Nous devons convaincre les pouvoirs publics, l'opinion publique, que les personnes en situation de handicap ne veulent plus être des "assistés  de fait" mais des citoyens reconnus et responsables. Pour cela, il faut leur permettre d'accéder à un emploi, reconnaître pour certaines les responsabilités bénévoles à temps plein qu'ils développent, garantir  un revenu d'existence individuel à la hauteur du SMIC brut (complémentaire au financement des moyens de compensation) pour ceux dont l'employabilité est reconnu comme impossible.
         
Les Français ne peuvent plus accepter que des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, malades ou âgées vivent en dessous  du seuil de pauvreté.

   
Jean-Marie Barbier, président de l'Association des Paralysés de France.       

01 octobre 2007

Message d'espoir

	"Formidable espoir" contre la mucoviscidose
	Crédit Photo : sxc.hu		Après des tests concluants sur des souris, une molécule prometteuse contre la mucoviscidose est administrée pour la première fois à 25 malades. Selon les chercheurs français à l'origine de cette découverte, un médicament pourrait voir le jour d'ici deux à trois ans. Matthieu DURAND - le 01/10/2007 - 10h59
	Des chercheurs du CNRS testent sur 25 patients une molécule prometteuse contre la mucoviscidose. L'information, révélée lundi par France Info, émane de l'association Vaincre la mucoviscidose. La mucoviscidose, dont est décédé récemment le chanteur Grégory Lemarchal, est une maladie génétique qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle "transforme" le mucus qui humidifie les canaux de certains de nos organes en substance épaisse et collante. Ce manque de fluidité provoque alors des infections pulmonaires et digestives. Une équipe du CNRS de Poitiers a découvert qu'une molécule, appelée Miglustat, a la capacité de restaurer la protéine CFTR responsable de la maladie. Des tests menés sur des souris se sont avérés très positifs. Un essai clinique est désormais mené en Espagne sur 25 malades porteurs d'une mutation génétique (appelée delta F5082) présente chez environ 70% des personnes atteintes de la maladie. "Très forte probabilité" de succès Il faudra attendre quelques mois avant de connaître les premiers résultats du traitement sur des êtres humains. "Si [ces résultats] sont positifs, alors on aura une très grande chance d'avoir un médicament très prochainement, indique le professeur Frédéric Becq (CNRS, Poitiers) à France Info. Même si c'est dans deux ans, trois ans, c'est considérable en terme de développement thérapeutique." Soulignant qu'il existe "toujours un risque d'échec", le chercheur insiste toutefois sur la "très forte probabilité pour que ça réussisse". Vaincre la mucoviscidose, qui a subventionné en partie ces travaux, parle quant à elle d'une "étape majeure" dans la lutte contre la maladie. Evoquant un "formidable espoir" au micro de France Info, Franck Dufour, membre de l'association, explique que c'est "une des premières fois au monde où une molécule va aller s'attaquer à la maladie" plutôt qu'à ses symptômes, comme c'est le cas avec la plupart des traitements actuels. Si les chercheurs ont pu avancer aussi rapidement, c'est aussi parce que le Miglustat est une molécule déjà connue. Commercialisée en France sous le nom de Zavesca par le laboratoire Actelion1, elle est utilisée dans le traitement d'une maladie génétique rare, la maladie de Gaucher. De fait, les chercheurs connaissent également ses effets indésirables : tremblements, troubles gastriques et visuels, perte ou prise de poids. Et le professeur Becq de se réjouir : "Par cette découverte, nous avons gagné cinq ans sur le processus habituel de développement d'un médicament (de 5 à 10 ans habituellement)".